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Refus de soins en EHPAD et ESSMS : la procédure à suivre, étape par étape

Un résident qui refuse sa toilette, une personne qui refuse un traitement injectable, un patient qui refuse une hospitalisation programmée : le refus de soins est une situation que chaque équipe rencontre, mais rarement une situation que chaque équipe sait documenter. Le droit de refuser un soin, même vital, est aussi solidement établi en droit français que l'obligation de soigner. Ce qui expose réellement l'établissement, ce n'est pas le refus lui-même, c'est l'absence d'information préalable ou l'absence de traçabilité qui l'entoure. À la fin de cet article, vous saurez conduire cette procédure en 7 étapes, de l'information préalable jusqu'à la traçabilité dans le dossier, sans confondre respect du refus et abandon de la personne.

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Ce que dit la réglementation sur le refus de soins

L'article L1111-4 du code de la santé publique pose le principe : toute personne prend, avec le professionnel de santé, les décisions concernant sa santé, et a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement[1]. Le médecin a l'obligation de respecter cette volonté après avoir informé la personne des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si le refus met la vie en danger, la personne doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable et peut faire appel à un autre membre du corps médical. L'ensemble de la procédure est inscrit dans le dossier médical, et le consentement, une fois donné, peut être retiré à tout moment[1].

Deux codes de déontologie déclinent cette obligation au quotidien. Le médecin doit rechercher le consentement de la personne examinée ou soignée dans tous les cas et, si elle refuse les investigations ou le traitement proposés, respecter sa volonté après l'avoir informée des conséquences de ce refus[2]. L'infirmier, en première ligne pour la plupart des actes quotidiens en EHPAD, est soumis à une obligation équivalente : le consentement libre et éclairé de la personne soignée est recherché dans tous les cas, et un refus exprimé par une personne en état d'exprimer sa volonté doit être respecté après l'avoir informée de ses conséquences[3].

En ESSMS, deux textes complètent ce socle sanitaire. La charte des droits et libertés de la personne accueillie, annexée à l'arrêté du 8 septembre 2003, consacre le principe du consentement éclairé et un droit à la renonciation aux prestations, tout en renvoyant explicitement au code de la santé publique pour les prestations de soins elles-mêmes[4]. Le référentiel d'évaluation de la qualité des ESSMS de la HAS (mars 2022) va plus loin en fixant un objectif dédié : "la personne accompagnée exprime son choix de manière éclairée", décliné en 4 critères qui couvrent l'expression du consentement, la recherche de l'adhésion, le réexamen du refus dans le temps et sa traçabilité[5].

Précision utile : respecter un refus de soins correctement informé et tracé n'est pas une faute. C'est l'absence d'information sur les conséquences, ou l'absence de traçabilité, qui caractérise un manquement.

Étape 1 : informer avant tout soin et rechercher le consentement éclairé

Avant chaque soin, le professionnel informe la personne de manière claire et adaptée à sa situation, et recherche activement son consentement plutôt que de présenter l'acte comme allant de soi[2][3].

Qui

Le professionnel qui réalise l'acte : infirmier, aide-soignant, médecin coordonnateur selon le soin concerné.

Livrable

Une information orale adaptée, tracée dans le dossier de soins avant l'acte.

Piège à éviter

Considérer l'accord comme acquis parce que la personne ne s'est jamais opposée aux soins précédents.

Étape 2 : accueillir le refus exprimé, sans le reformuler

Le refus est accueilli tel qu'il est exprimé par la personne, sans être minimisé ni requalifié à sa place en "non-observance" ou en "confusion" sans vérification préalable de sa compréhension.

Qui

Le professionnel présent au moment où le refus est exprimé.

Livrable

Une reformulation neutre du refus dans le dossier, avec le contexte dans lequel il a été exprimé.

Piège à éviter

Insister ou forcer l'acte dans l'instant plutôt que de revenir vers la personne un peu plus tard.

Étape 3 : informer des conséquences et de leur gravité, rechercher l'adhésion

Le professionnel habilité pour l'acte concerné informe la personne des conséquences de son refus et de leur gravité, et recherche son adhésion avec une information claire et des moyens adaptés à sa situation[1][5].

Qui

Le médecin pour un traitement, l'infirmier pour un soin infirmier, chacun dans son champ de compétence.

Livrable

Une trace écrite de l'information délivrée et de la réponse de la personne.

Piège à éviter

Sauter cette étape au motif que "l'information a déjà été donnée" lors d'une précédente sollicitation similaire.

Étape 4 : si le refus met la vie en danger, faire réitérer la décision

Lorsque le refus met la vie de la personne en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable, et peut faire appel à un autre membre du corps médical avant que la décision ne soit considérée comme définitive[1].

Qui

Le médecin traitant ou coordonnateur, qui peut solliciter un avis complémentaire.

Livrable

Deux traces datées de la décision, séparées par un délai raisonnable adapté à la situation clinique.

Piège à éviter

Confondre "délai raisonnable" avec "immédiatement", ou à l'inverse laisser traîner une situation qui appelle une réponse rapide.

Si un refus de soins entraîne une conséquence grave pour la personne (chute, aggravation clinique), il peut être qualifié comme événement indésirable dans OxcaSanté et documenté avec ses mesures immédiates, l'analyse de ses causes et les actions correctives proposées. Voir le module Déclarations.

Étape 5 : réinterroger le refus dans la durée

Un refus n'est jamais définitivement acquis : l'équipe réexamine la position de la personne à chaque nouvelle sollicitation de soin et recherche avec elle des alternatives, comme l'exige le référentiel HAS ESSMS[5].

Qui

L'équipe pluridisciplinaire, à chaque nouvelle occasion de proposer le soin.

Livrable

Une trace de chaque réexamen, même lorsque la personne maintient sa décision.

Piège à éviter

Considérer un premier refus comme définitif et ne plus jamais reproposer le soin par la suite.

Étape 6 : tracer l'ensemble de la procédure

L'ensemble de la procédure est inscrit dans le dossier : qui a informé, quand, de quoi, et ce que la personne a répondu[1]. C'est aussi une exigence explicite du référentiel HAS ESSMS, qui prévoit un critère dédié à la traçabilité du consentement ou du refus exprimé[5].

Qui

Chaque professionnel impliqué, au fil de l'eau, sans attendre la fin de journée.

Livrable

Un dossier qui retrace qui a informé, quand, de quoi, et la réponse exacte de la personne.

Piège à éviter

Se contenter d'une mention "refus" sans détail, qui ne permet ni de démontrer l'information donnée ni de comprendre le motif du refus.

Étape 7 : formaliser un protocole interne et le diffuser à l'équipe

Un protocole écrit cadre la pratique de l'établissement : qui informe, qui trace, à quel moment solliciter le médecin, comment documenter une réitération. Il est daté, diffusé et connu de l'ensemble de l'équipe, y compris les professionnels de nuit et les intervenants libéraux.

Qui

Responsable qualité ou cadre de santé, en lien avec le médecin coordonnateur.

Livrable

Un protocole daté, avec circuit de validation et preuve de diffusion à l'équipe.

Piège à éviter

Un protocole qui existe sur le papier mais que personne ne sait localiser ou appliquer sur le terrain.

Dans OxcaSanté, ce protocole de recueil et de traçabilité du refus de soins peut être créé comme un document qualité classé par processus, avec son circuit de validation, sa date de validité et une preuve de diffusion à chaque utilisateur qui l'a consulté. Voir la bibliothèque qualité.

Schéma : du soin proposé au dossier de preuve

Ce schéma résume le trajet d'un refus de soins, de l'information préalable jusqu'à sa traçabilité, avec la bifurcation propre aux situations de mise en danger vitale.

Schéma de la procédure de refus de soins, de l'information à la traçabilité Une information préalable précède le refus exprimé, puis l'explication des conséquences. Si le refus met la vie en danger, la décision est réitérée après un délai raisonnable avec avis d'un autre professionnel ; sinon elle est respectée et réinterrogée dans le temps. Les deux chemins convergent vers la traçabilité complète dans le dossier, puis vers le protocole interne diffusé à l'équipe. Information préalable et recherche du consentement éclairé Étape 1 : avant tout soin, par le professionnel habilité Refus exprimé, accueilli tel quel Étape 2 : sans le minimiser ni le reformuler Conséquences et gravité expliquées, adhésion recherchée Étape 3 : par le professionnel habilité pour l'acte concerné Le refus met-il la vie de la personne en danger ? Non : décision respectée Réinterrogée à chaque nouvelle sollicitation de soin (Étape 5) Oui : réitération demandée Après un délai raisonnable, avis d'un autre professionnel (Étape 4) Traçabilité complète dans le dossier Étape 6 : qui a informé, quand, de quoi, quelle réponse Protocole interne formalisé et diffusé à l'équipe Étape 7 : y compris professionnels de nuit et libéraux

Schéma pédagogique proposé par OxcaSanté pour synthétiser la procédure : il reprend les étapes prévues par le code de la santé publique et le référentiel HAS ESSMS cités en sources, à adapter au cas clinique de chaque personne.

Checklist récapitulative

Checklist

  • Information préalable donnée et tracée avant chaque soin
  • Refus accueilli et reformulé sans être minimisé
  • Conséquences et gravité expliquées par le professionnel habilité
  • En cas de mise en danger vitale : décision réitérée après un délai raisonnable, avis d'un autre professionnel proposé
  • Refus réinterrogé à chaque nouvelle sollicitation, alternatives recherchées
  • Traçabilité complète dans le dossier : qui, quand, quoi, réponse de la personne
  • Protocole interne formalisé, daté et diffusé à toute l'équipe, y compris la nuit et les libéraux
  • Événements indésirables liés à un refus de soins qualifiés et analysés

Questions fréquentes

Un résident peut-il refuser un soin même si ce refus met sa vie en danger ?

Oui. Le code de la santé publique consacre le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement, y compris lorsque ce refus met la vie en danger. Le médecin doit alors informer la personne des conséquences et de leur gravité, et respecter sa décision si elle est réitérée dans un délai raisonnable.

Le refus de soins doit-il être écrit par le résident lui-même ?

Non. Le code de la santé publique n'impose pas que le refus soit rédigé par la personne elle-même. C'est la procédure d'information et la réponse de la personne qui doivent être inscrites dans son dossier par le professionnel qui les a recueillies.

Qui peut recueillir un refus de soins au quotidien en EHPAD ?

Tout professionnel habilité pour l'acte concerné. L'infirmier est soumis à la même obligation que le médecin de rechercher le consentement libre et éclairé et de respecter un refus après avoir informé la personne de ses conséquences, en informant si possible le médecin prescripteur.

Que se passe-t-il si la personne est sous tutelle ou hors d'état d'exprimer sa volonté ?

Le code de la santé publique prévoit un régime distinct : le consentement est recherché auprès de la personne protégée si elle est apte à l'exprimer, sinon la personne chargée de sa protection l'autorise en tenant compte de son avis. Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la personne de confiance, la famille ou un proche doit être consulté, sauf urgence ou impossibilité.

La HAS évalue-t-elle spécifiquement la traçabilité du refus de soins en ESSMS ?

Oui. Le référentiel d'évaluation de la qualité des ESSMS de mars 2022 comprend un objectif dédié à l'expression du choix de la personne, avec un critère qui porte explicitement sur la traçabilité du consentement ou du refus exprimé.

Refus de soins et directives anticipées, est-ce la même chose ?

Non. Le refus de soins est une décision exprimée dans l'instant par une personne en état d'exprimer sa volonté. Les directives anticipées sont un document écrit à l'avance pour le cas où la personne serait hors d'état de s'exprimer, et relèvent d'un régime distinct du code de la santé publique.

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Articles connexes

Sources

Le schéma présenté dans cet article est une synthèse pédagogique proposée par OxcaSanté : il reprend les étapes prévues par les textes cités en sources, mais ne remplace pas une analyse propre à chaque situation clinique.